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Ipertensione polmonare

Le iniziative dei pazienti
nella giornata mondiale
In occasione della Giornata Mondiale dell’Ipertensione Polmonare svoltasi il 5 maggio, AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (l’Associazione dei pazienti), ha lanciato una Campagna di sensibilizzazione per far conoscere la malattia, difficile da diagnosticare perché presenta sintomi in parte comuni con altre patologie. Prevede una serie di “selfie” tratti dalla vita quotidiana che verranno scattati proprio dai pazienti, caricati sul sito dell’Associazione e postati sul suo profilo Facebook. Il giorno successivo, il 6 maggio, nel corso dell’Assemblea nazionale annuale, AIPI ha anche presentato il volume IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONARE Guida al trapianto di polmoni. Contiene una serie di consigli pratici per gestire la quotidianità, da parte dei malati e dei familiari che li assistono. E’ una sorta di vademecum redatto in un’ottica complementare rispetto alle indicazioni terapeutiche dei medici. L’autrice è Minnie Luongo, giornalista medico-scientifico mentre il progetto editoriale è di Pisana Ferrari, Presidente dell’Associazione Europea PHA, Pulmonary Hypertension Association Europe, che si è sottoposta con successo al trapianto alcuni anni fa. La revisione scientifica è stata curata dai cardiologi specialisti del Policlinico S. Orsola di Bologna, coordinati dal professor Nazzareno Galié, referente internazionale per il trattamento dell’Ipertensione Polmonare.
“Il ruolo dell’Associazione pazienti è sempre maggiore nella gestione complessiva della malattia” – spiega Leonardo Radicchi, Presidente AIPI – “per aiutare i malati nell’affrontare le difficoltà di tutti i giorni, legate ad esempio alla disponibilità su tutto il territorio delle diverse terapie oppure per assisterli nell’approntare le pratiche legali legate alle problematiche sul posto del lavoro. E la partecipazione diretta dei malati alla vita associativa aumenta sempre, come credo dimostri l’affluenza massiccia registrata all’assemblea del 6 maggio? ”.
Da quest’anno, poi, per la prima volta i pazienti sono stati coinvolti da pneumologi e cardiologi nella definizione delle Linee Guida Internazionali per il trattamento della malattia. In quest’ottica è stata costituita una vera e propria task force internazionale di pazienti che ha partecipato alla stesura dei nuovi protocolli in occasione del Congresso Mondiale sull’Ipertensione Polmonare, svoltosi di recente a Nizza.
Giovanni Domina
Pubblicato il 7 maggio 2018



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