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Soccorso ai “cuori invisibili”, gli adolescenti malati di cuore alla nascita

Il passaggio dall’adolescenza all’età adulta, per chi nasce con un difetto al cuore, è complicato, non solo delicato. In Italia, infatti, ogni anno duemila di questi ragazzi compiono sedici anni ed escono dalle strutture pediatriche (che li hanno assistiti dalla nascita) perdendo l’assistenza specialistica costante di cui hanno bisogno. E del 50 per cento di loro non si ha più notizia, se non quando per un’emergenza legata alla loro cardiopatia si recano al Pronto Soccorso (lo fa il 70per cento di loro) dove spesso vengono sottoposti a esami inutili oppure già eseguiti. Per spingere questi adolescenti, i “cuori invisibili”, a recarsi nelle strutture per cardiopatici congeniti adulti presenti sul territorio nazionale, i Centri del Policlinico di S. Donato Milanese e dell’Ospedale Regina Margherita di Torino lanciano l’allarme, spiegando i rischi che si corrono senza supporto medico specialistico. “E’ fondamentale recarsi in una struttura specialistica come la nostra e sottoporsi a un monitoraggio costante” – spiega Massimo Chessa, Coordinatore del Progetto per i Cardiopatici Congeniti Adulti, Policlinico S. Donato   “ma anche gestire in accordo con il Medico di Famiglia l’assistenza sul territorio”. Per offrire ai giovani affetti da cardiopatie congenite e alle loro famiglie un supporto psicologico e comportamentale oltre che medico specialistico, durante tutte le fasi della loro vita, è nata proprio al Policlinico di S. Donato Transition Clinic. Grazie a questa funzione ospedaliera, la prima in Italia di questo tipo, ed al monitoraggio costante che garantisce, è possibile migliorare la qualità di vita di tutti questi bambini diventati adulti ma anche di allungarla a chi di loro sviluppa complicanze gravi, come l’Ipertensione Polmonare.

Le gravi complicazioni, se controllate, permettono di allungare la vita di 20 anni
Una patologia, l’Ipertensione Polmonare, che può colpire tutti questi pazienti, anche se interessa a livello nazionale il 6-10 per cento di loro, il 4 per cento al Regina Margherita”  – spiega Gabriella Agnoletti, Responsabile di Cardiologia Pediatrica e del Centro Cardiopatie Congenite dell'adulto, Ospedale Regina Margherita, Città della Salute, Torino – se non vengono trattati correttamente e tempestivamente i cardiopatici congeniti affetti da Ipertensione Polmonare hanno un’aspettativa di vita di 40 anni, se invece sono sottoposti a terapie specifiche e puntuali, di 60-70 anni”. Il supporto specialistico multidisciplinare a Torino è anche frutto del Registro della Regione Piemonte delle Cardiopatie Congenite, il primo in Italia, elaborato proprio dalla struttura torinese coordinata dalla dottoressa Agnoletti.

L’asta benefica e il ruolo dell’Associazione pazienti
Un supporto pratico ai cuori invisibili arriva anche da A.I.C.C.A., l’Associazione costituita da cardiologi e pazienti nata presso il Policlinico di S. Donato Milanese: sta costruendo una rete sociale per aiutare i pazienti del Sud Italia, dove spesso non ci sono strutture specialistiche.  “Per questi ragazzi e le loro famiglie” – illustra Giovanna Campioni, Responsabile e Coordinatrice di A.I.C.C.A – “può essere un grosso problema logistico ed economico recarsi al Nord per usufruire di visite mirate”. A.I.C.C.A. sta organizzando l’asta di beneficienza ART FOR HEART in programma
martedì 27 novembre 2018, ore 19.00 presso Boga’s Space, Via Seprio 2 – Milano.
È gradita gentile conferma: aiccaonlus@gmail.com

La diffusione delle cardiopatie Congenite negli adulti
In Italia si stima siano circa 100.000 i cittadini adulti affetti da Cardiopatie Congenite. Ed ogni anno se ne aggiungono 2.000, gli ex adolescenti. “I pazienti adulti in Italia
hanno superato in numero quelli in età pediatrica” – conclude Massimo Chessa, nella foto – “dato che le terapie mediche e chirurgiche consentono oggi al 90% dei bambini affetti
da cardiopatie congenite diventano adulti”.

I riferimenti per i pazienti
I pazienti possono rivolgersi all’Associazione pazienti A.I.C.C.A: www.aicca.eu ma anche al Reparto di Cardiologia Pediatrica e dei Cardiopatici Congeniti Adulti, Policlinico S. Donato, S. Donato Milanese: tel. 02-52774352 oltre che al Centro Specialistico dell’Ospedale Regina Margherita, Città  della Salute, Torino: Tel: 0113135605;

Giovanni Domina
Pubblicato il 18 novembre 2018

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